一位HIV感染者的免費骨關(guān)節(jié)置換手術(shù)之旅

 隨著醫(yī)學(xué)研究的進步、療法的更新?lián)Q代,HIV感染者的期望壽命顯著延長,但艾滋病相關(guān)及非艾滋病相關(guān)的并發(fā)癥逐漸增多,其中股骨頭壞死的病例逐漸增多,已成為一個不容忽視的問題。由于長期服用抗病毒藥物,導(dǎo)致骨礦物質(zhì)密度丟失、骨質(zhì)軟化,患者股骨頭壞死及骨折等風(fēng)險大大提升。此外,長期使用激素藥物進行治療,也易導(dǎo)致股骨頭缺血壞死,股骨頭壞死后對行走和日常生活造成極大障礙,加劇患者的心理、生活負(fù)擔(dān),將他們推入更深的深淵。

 代筱辰(化名)就是這樣一位患者,2018年,突然開始的疼痛將代筱辰趨于平靜的生活打破。開始膝蓋只是偶爾疼痛,這時的代筱辰并不在意,以為只是關(guān)節(jié)受累或者著涼,并未引起重視。隨著時間的推移,疼痛像一樣螞蟻一樣蠶食著他,讓他再也無法忽視,經(jīng)過醫(yī)院的詳細(xì)檢查,代筱辰被診斷為股骨頭缺血性壞死。至此,代筱辰感覺如雷轟頂,不知道要怎樣面對這突如其來的狀況。

 在確診后的一年多里,他只能跛行,下蹲吃力,起身需要手扶東西才能起來,雙腿不能掰開、不能盤腿,不能久坐或者久站,坐久了起身也需要遲緩一會才能行走,上樓梯這種對平常人不足掛齒的小事對他來說卻非常吃力,連睡覺翻身都會受到影響,行走要比正常人慢許多。因為身體上的不適和困難,他失去了穩(wěn)定的工作,從一個勞動者變成了一個被照顧者。

 30歲的年紀(jì),本該努力工作,孝敬父母,因為他的病情,年近六旬的雙親仍需要種幾十畝地來維持生活,屋漏偏逢連夜雨,近兩年受自然災(zāi)害的影響,農(nóng)作物收成并不樂觀,整個家庭的經(jīng)濟狀況每況愈下。代筱辰常常覺得自己是家里的累贅,難以支撐家庭生活,反而還要父母照顧,徒增他們的負(fù)擔(dān),隨著父母年歲漸長,自己這個樣子,又該何去何從?

 為了早日恢復(fù)重新投入工作,代筱辰也一直沒有放棄治療,東奔西跑去了許多地方,開始保守治療,也嘗試過各種偏方、湯藥、膏貼,甚至到后來自己對難以下咽的中藥都能面不改色地喝下去,即便這樣,效果還是微乎其微。后來他從醫(yī)生處了解到,針對股骨頭壞死的患者,人工關(guān)節(jié)置換術(shù)是較為成熟、安全的治療方法。這讓近乎絕望的代筱辰看到了一絲光亮,他迫切地想要手術(shù),但在了解到關(guān)節(jié)置換手術(shù)的費用時,卻犯了難。單側(cè)的關(guān)節(jié)置換約8萬元,而他需要做雙側(cè)手術(shù)也就是16萬元,對于他這樣的家庭情況而言,無疑是一筆巨款,先前的保守治療、偏方已經(jīng)花去了不少錢,這16萬的醫(yī)療費用又從哪里來呢。不死心的代筱辰?jīng)Q定先去省醫(yī)院了解關(guān)節(jié)置換手術(shù)的詳細(xì)信息,怎料又碰到了新問題,HIV感染者對于手術(shù)醫(yī)院、手術(shù)環(huán)境的要求較高,醫(yī)院不具備手術(shù)的條件,且對于醫(yī)護人員來說暴露感染的風(fēng)險較大,想在省醫(yī)院手術(shù)基本不太現(xiàn)實。這時,他一直能望到的那一絲希望也破滅了。

 就這樣,他像之前一樣,在家休息了兩年有余,直到2020年11月16日,一次偶然的機會,代筱辰在艾滋病公益組織白樺林全國聯(lián)盟的微信公眾號(白樺林健康資訊)看到了一篇名為《貧困HIV感染者可以免費做髖關(guān)節(jié)置換術(shù)啦!》的文章,這篇文章像一顆石子一樣在他的心湖蕩起了漣漪,自己的生活似乎真的會有改變了。文中名為“助立行動”骨關(guān)節(jié)置換手術(shù)援助的公益項目,能夠為符合條件的貧困骨關(guān)節(jié)病患者提供關(guān)節(jié)置換手術(shù)。項目由廣東省殘疾人公益基金會、廣東省青少年發(fā)展基金會和深圳市德義慈善基金會共同發(fā)起,具有一流的就醫(yī)保障,經(jīng)驗豐富的主刀醫(yī)生,具備收治HIV感染者的手術(shù)室條件,使用質(zhì)量優(yōu)良的關(guān)節(jié)耗材,最重要的是,他符合項目免費關(guān)節(jié)置換手術(shù)的條件。這對他來說無異于天上掉餡餅,激動之后他又陷入了懷疑,在使用多種渠道驗證信息真?zhèn)魏?他與德義慈善“助立行動”項目部的工作人員取得了聯(lián)系。

 在工作人員一步步的指引下,經(jīng)主刀醫(yī)生確認(rèn),符合手術(shù)條件的代筱辰遞交了手術(shù)援助申請、辦理了異地就醫(yī)備案、在哥哥的陪同下從遙遠(yuǎn)的家鄉(xiāng)來到了深圳。

圖1:德義慈善會長周家沛與代筱辰家屬交談

 12月15日,在所有的入院準(zhǔn)備完成后,代筱辰懷著期待進入了手術(shù)室。深圳市第三人民醫(yī)院的姜文學(xué)醫(yī)生為他做了雙側(cè)髖關(guān)節(jié)置換手術(shù),手術(shù)的過程很順利,據(jù)代筱辰自己描述“就像睡了一個很沉的覺,自從確診以來我都沒有睡過這樣一個好覺?！眲傂g(shù)后代筱辰雖感受著身體上手術(shù)的疼痛,但是心里卻感覺到久違的開心,跟之前的疼痛比,這點疼痛不足掛齒。

圖2:術(shù)后在休息的代筱辰

 在三院骨一科的醫(yī)護人員精心照料下,代筱辰恢復(fù)得很好,他看到美好的生活在向他招手,自己在工作崗位上發(fā)光發(fā)熱,父母從田間繁重的勞作中得到解脫,一家人平淡而又幸福地生活在一起。

 2021年1月5日,術(shù)后二十天,代筱辰辦理了出院手續(xù),當(dāng)他踏上回家的列車那一刻,也正是他邁向新生活征途的開始。

 代筱辰的經(jīng)歷不是個例,之后又有兩位病友接受了德義慈善”助立行動“骨關(guān)節(jié)置換手術(shù)援助項目的資助,不遠(yuǎn)千里從家鄉(xiāng)趕來深圳手術(shù)并順利出院。經(jīng)過近兩個月的恢復(fù)鍛煉,他們都開始了新的生活。

 為了能夠幫助到更多病友,同時消除病友們關(guān)于”助立行動“骨關(guān)節(jié)置換手術(shù)援助項目的疑慮,代筱辰選擇將自己的經(jīng)歷公開,希望能夠給予更多相似的病友以鼓勵,讓他們能夠重新自如行走,從被照顧者轉(zhuǎn)變?yōu)榧抑械捻斄褐?為自己的美好生活努力和奮斗。

 如果有像代筱辰一樣家庭貧困卻又急需進行關(guān)節(jié)置換手術(shù)的病友,請與德義慈善“助立行動”項目部聯(lián)系。

 詳細(xì)項目信息:

 援助對象:中國大陸18-65 ?周歲的貧困HIV感染者,經(jīng)過專業(yè)醫(yī)生診斷確認(rèn)需要做關(guān)節(jié)置換手術(shù),且經(jīng)過縣級以上醫(yī)院體檢身體滿足關(guān)節(jié)置換手術(shù)要求,可與“助立行動”項目組聯(lián)系申請援助。

 援助政策:

 ?貧困戶(須提供當(dāng)?shù)卣C明)

 免費手術(shù):經(jīng)醫(yī)保報銷、醫(yī)療救助、政府兜底等多種保障報銷后的個人自付部分100% 補貼。

 生活補助:在深圳就醫(yī)期間,每戶每天補助80 元(含陪護一名),最高補貼 15 天。

 交通補助:補貼患者及一名家屬赴深圳就醫(yī)往返交通費用(硬臥或高鐵動車二等座標(biāo)準(zhǔn))。

 ?經(jīng)濟困難患者(須提供殘疾證或當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)、村委證明)

 手術(shù)費用補貼:一側(cè)關(guān)節(jié)經(jīng)醫(yī)保、商業(yè)保險等多種保障報銷后的個人自付部分,基金會資助60%,上不封頂;且患者最高承擔(dān)上限2萬元。

 就醫(yī)保障:

 ?知名醫(yī)院:深圳市第三人民醫(yī)院感染一科是深圳市指定收治艾滋病的科室,國家艾滋病專業(yè)臨床藥物試驗基地。感染一科是國內(nèi)最早開展艾滋病規(guī)范化抗病毒治療和機會性感染防治的單位之一,目前長期抗病毒隨訪的患者已近15000例,治療規(guī)模穩(wěn)居全國前三,具有一流的手術(shù)條件。

 ?一流關(guān)節(jié):關(guān)節(jié)置換手術(shù)患者默認(rèn)使用進口史賽克四代陶對聚乙烯,理論使用年限30年,滿足患者對于關(guān)節(jié)質(zhì)量的要求。

 ?實力主刀:由關(guān)節(jié)外科(骨一科)主任姜文學(xué)教授主刀。姜文學(xué)教授從事骨科臨床工作30年,擅長髖、膝關(guān)節(jié)疾病和骨腫瘤及血友病等骨科疑難疾病的診治,具有豐富的手術(shù)經(jīng)驗。

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關(guān)鍵詞：手術(shù),關(guān)節(jié),置換,患者,醫(yī)院